Par la suite, la FM a fait surface dans les médias avec des publications comme The Guardian et The Independent publiant des articles pour expliquer la maladie à ceux qui n’en avaient jamais entendu parler ou qui n’en avaient jamais fait l’expérience.
En bref et par définition, la fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs diffuses dans tout le corps. Les symptômes associés incluent une sensibilité accrue à la douleur, une raideur musculaire, une fatigue extrême, des troubles mentaux, un syndrome du côlon irritable, des maux de tête et une dépression. Un cocktail de maux qui vous retarde physiquement et mentalement.
Ce trouble touche seulement 5 % de la population mondiale et touche principalement les femmes. J’en fais partie, tout comme ma mère.
Aujourd’hui, j’avais prévu de terminer un article de recherche de six mois, mais je me suis réveillée avec les membres d’une vieille dame et la fatigue d’un ours en hibernation. Ma vie en est arrivée au point où je ne me plains plus et n’exprime plus mon mal-être, car la dure réalité est que les gens (y compris vos amis les plus proches et vos « partenaires ») se ferment. Leurs yeux deviennent littéralement vides et, inconsciemment, ils l’ignorent parce qu’ils ne la voient pas. La fibromyalgie est invisible et, par conséquent, elle vous fait ressentir cela.
Donc, pour tous ceux qui sont un tant soit peu intéressés, je vais tenter de vous présenter à quoi ressemble une période typique de vingt-quatre heures avec cette maladie.
Symptômes en dehors de la poussée.
Tout d’abord, cela fonctionne par vagues. Il y aura des semaines où vous vous sentirez presque comme vous-même et profiterez de l’occasion pour faire toutes les courses physiques accumulées pendant votre mauvaise santé. Faire le ménage, faire du sport, faire les courses, vous teindre les cheveux, courir à travers la ville pour aller chercher quelque chose, etc. Ces activités banales et banales, qui ne viendraient pas à l’esprit d’autrui, sont réduites à un laps de temps qui dépend entièrement de votre force physique pour une personne atteinte de FM. Ce qui signifie, comme symptôme indirect, que votre routine quotidienne est gravement compromise et que vous vous demandez constamment : « Aurai-je assez de force pour faire les courses demain ? »
Ce sont des symptômes qui ne couvent jamais, en attendant cette vague inévitable à l’horizon.
L’équilibre.
L’activité physique est limitée. Vivre avec la FM est un jeu d’équilibre : privilégier ces courses avant les autres, car faire les courses vous prive littéralement de vos bras pour le reste de la journée. Vous jonglez constamment avec les courses et les excursions, conscient du prix à payer. Vos muscles sont une monnaie d’échange qui, une fois dépensée, met longtemps à récupérer.
Brouillard cérébral.
Le plus grand combat de tous. Le brouillard cérébral est laid, frustrant et dépressif. On a l’impression que la tension de l’activité électrique cérébrale a été réduite de force. Les conductions des réactions sensorielles, qui fonctionnent normalement à un rythme régulier, deviennent lentes, stagnantes et lourdes. Les mots se dissipent et le sujet se transforme en un flou aquarellé qui vous laisse en suspens, ballotté par un moment de désarroi, se demandant : « Mais qu’est-ce que j’essaie de dire ? » La concentration, la coordination et les émotions sont réduites à néant dans la forêt brumeuse et humide de votre esprit. On voit les arbres, mais on ne peut pas les atteindre. C’est incroyablement frustrant. Et difficile.
