Vingt-quatre heures avec la fibromyalgie. Une journée dans la vie d’une personne atteinte d’une maladie invisible.

Fatigue et insomnie.
Les personnes en bonne santé se sentent fatiguées lorsqu’elles ont naturellement épuisé leur corps et leur esprit. Les personnes atteintes de fibromyalgie (parmi lesquelles l’anémie et d’autres affections) ressentent une fatigue constante. Être alerte est un don qui ne se manifeste que quelques fois par mois. Ensuite, l’insomnie vous frappe de plein fouet et déclenche une poussée. Le sommeil paradoxal peut ne pas s’approfondir avant plusieurs jours, et dès le mardi, vous êtes un zombie de votre propre chef. La fatigue a un effet domino sur les autres symptômes et le reste de votre vie. Vos amis ne peuvent pas comprendre à quel point une fête peut être épuisante, et un professeur particulier ne comprendra jamais comment un cours de sténographie de trois heures vous donne envie de vomir d’épuisement.

Surcharge sensorielle.
C’est la partie la plus difficile à comprendre, car au début, on ne s’interroge pas vraiment sur les interférences gênantes des lumières vives ou des bruits forts. Mais petit à petit, il apparaît que cette sensibilité est aiguë et différente de celle des gens « normaux ». Mon ex-partenaire ne comprenait pas pourquoi la machine à laver allumée et la radio étaient trop pénibles pour moi, et elle était vraiment très désagréable à ce sujet. La sensibilité sensorielle peut perturber votre quotidien, perturber votre tranquillité d’esprit et, malheureusement, engendrer des tensions à la maison.

Et maintenant, mesdames et messieurs, bienvenue dans la vague que vous saviez de toute façon venir.

Tôt le matin.
Se réveiller un mauvais jour est pénible. Les premières secondes de conscience vous le disent, car votre corps pèse une tonne, entaillant le matelas comme une statue de plomb. Votre peau est tendue et vos muscles brûlent. Ouvrir les yeux demande un effort démesuré, ce qui ne fait que souligner le défi qui vous attend : vous lever.

Bouger ses membres à ce stade est aussi horrible qu’on pourrait l’imaginer, comme soulever 20 kg avant le petit-déjeuner. Alors, naturellement, on choisit de ne pas bouger, car la douleur est trop forte. Au lieu de cela, on reste allongé dans le creux, à se demander comment on va affronter la journée, se sentant plus faible que jamais.

Finalement, vous rassemblez l’énergie nécessaire pour soulever votre dos et sortir de sous la couette pour poser la plante de vos pieds sur une surface douloureuse au toucher : le sol. Rester debout est une nécessité inconfortable. La tension vous envahit tandis que vous tentez de vous diriger vers la salle de bain. Votre corps ne vous appartient plus à ce stade. Du moins, c’est ce que je ressens. Il est étranger, c’est un fardeau et c’est terriblement douloureux. C’est comme si votre peau était une camisole de force et que le plus simple des mouvements était presque impossible. Se brosser les dents demande autant d’efforts que de frapper un sac de frappe. Encore et encore, avec les plus petits degrés.

Le brouillard cérébral vous empêche de vous souvenir où se trouve le café. Vos bras vous font croire que la tasse pèse plus lourd que prévu, et la pression exercée sur votre main fait hurler vos articulations. Vos poignets vous tiraillent en remplissant la bouilloire et vous avez l’impression d’avoir couru un marathon sur vos mains. Chaque mouvement, absolument le moindre, se prolonge par des courbatures, des douleurs et des raideurs qui vous donnent envie de pleurer, car se sentir aussi pathétique pour la plus simple des tâches est difficile à avaler. J’ai 25 ans. Pourquoi ai-je l’impression d’en avoir 90 ?

Fin de matinée.
Oubliez ce que vous aviez prévu aujourd’hui, ça n’arrivera pas. Tout ce que vous avez à faire devra attendre, car vous êtes physiquement incapable de faire grand-chose. C’est particulièrement difficile pour ceux qui aspirent à réussir dans la vie. Vous voulez travailler plus que tout, mais votre corps ne vous le permet pas aujourd’hui. Préparer le petit-déjeuner était déjà assez difficile, et vos bras sont maintenant plus brûlants que les œufs au plat que vous avez à peine réussi à mâcher.

Deux tasses de café et un petit-déjeuner/brunch régulier vous revigorent un peu. Vous pouvez bouger vos membres un millilitre de plus qu’au réveil il y a trois heures, car c’est le temps qu’il vous a fallu pour descendre et commencer la journée. Vous vous levez avec un peu plus d’aisance et vous vous dirigez en boitant vers votre bureau où vous attend votre ordinateur portable.

Déjeuner.
Tenter d’écrire un article ou de mener une recherche devient une tâche pénible, surtout lorsque vos doigts vous font mal à chaque petite pression sur le clavier. La fatigue est si intense que vous avez des vertiges, les paupières battant pour rester ouvertes. Plus vous luttez, plus la tête tourne et votre corps a envie d’abandonner et de s’éteindre. Rester éveillé requiert chaque once de votre énergie, déjà limitée et raréfiée.

Le café numéro 3 est un autre sacrifice, car si la caféine vous aide à tenir le coup, elle atténue aussi la douleur. Vos os ont l’impression qu’une couche de cette substance a recouvert toute leur surface, empoisonnant la moelle osseuse et s’ajoutant à la liste des déchets qui vous entraînent sous l’eau. Cette réaction est fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie avec les aliments riches en sucre et en glucides. Sans parler des intolérances alimentaires imprévisibles qui font que votre estomac décide de sortir son sac à tout moment.

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