Vingt-quatre heures avec la fibromyalgie. Une journée dans la vie d’une personne atteinte d’une maladie invisible.

En fin d’après-midi, votre liste de choses à faire est peut-être déjà cochée et votre historique internet contient plus de vidéos de cuisine que de sources de recherche fiables. C’est probablement en fin d’après-midi, lorsque le brouillard se dissipe suffisamment pour que vous puissiez réfléchir, que quelqu’un atteint de fibromyalgie réalise à quel point cette maladie vous freine et vous coûte cher. Aujourd’hui, vous avez dû lutter douloureusement contre vos espoirs et vos rêves, qui s’envolent lentement.

Le soir.
Dépression et inconfort. À ce stade, la douleur s’est généralement atténuée et devient un bruit de fond supportable, au moins pour quelques heures, car l’activité physique consistant à préparer le dîner ou à promener le chien la ramène. Il faut donc réfléchir méthodiquement et stratégiquement. Couper des légumes va vous faire mal aux mains, un sauté va vous faire mal aux coudes. Le poisson congelé au congélateur, en revanche, ne vous fera pas mal. Alors, vous enfournez un autre morceau de cochonneries génétiquement modifiées et vous vous détestez à nouveau de ne pas pouvoir faire la chose la plus simple.

Pendant que le poisson chauffe, vous décidez de lire un livre sur le canapé. Être assis là est agréable, le livre est excellent et vous avez hâte de découvrir ce qui est arrivé à l’enfant miraculé. Un chapitre plus tard, cependant, la fatigue de tenir le livre entre vos mains commence à vous envahir et, malgré tous vos efforts pour l’ignorer, le bruit sera toujours plus fort que vous ne le pouvez. Vous posez les bras, paumes vers le haut, la tête en arrière et les yeux fermés, implorant Dieu de vous accorder le plaisir de lire. Mais pas aujourd’hui, c’est un mauvais jour.

La nuit.
Des fourmillements vous parcourent les doigts à 250° tandis que vous êtes allongé sur votre lit, contemplant la journée inutile que vous avez passée. La douleur a changé, s’est transformée et, au lieu du poids incrédule ressenti au matin, la nuit se transforme en une brûlure profonde, intérieure. Vos muscles sont en feu et votre peau grésille comme du bacon croustillant, tandis que votre esprit s’emballe, vous punissant pour la vie inutile et improductive que vous avez menée aujourd’hui. Vous vous sentez mal à l’idée que c’est lundi demain, sachant que vous devrez attendre une semaine entière avant d’avoir une nouvelle chance de tenter de faire tout ce que vous vouliez faire aujourd’hui.

La brûlure est si statique que vous êtes véritablement abasourdi que vous n’entendez plus votre chair se désintégrer. Que vous n’entendez plus votre âme se désintégrer. La pression de l’oreiller brûle. La texture de la couette pince. Peu importe où et comment vous vous allongez, vous ne pouvez pas être à l’aise car votre corps est en état d’alerte maximale, ce qui fait croire à votre système nerveux central que le plus petit mouvement, le plus léger contact, pourrait vous tuer en un instant. Et à ce stade, vous n’y prêteriez plus attention, car les analgésiques que vous avez pris plus tôt n’ont de toute façon rien fait.

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